Crystal Evans ha estat preocupada pels bacteris que creixen dins dels tubs de silicona que connecten la seva tràquea amb el ventilador que bomba aire als seus pulmons.
Abans de la pandèmia, la dona de 40 anys amb una malaltia neuromuscular progressiva seguia una rutina estricta: substituïa amb cura els circuits de plàstic que subministren aire del ventilador cinc vegades al mes per mantenir l'esterilitat. També canvia el tub de silicona de la traqueotomia diverses vegades al mes.
Però ara, aquestes tasques s'han tornat infinitament difícils. L'escassetat de silicona i plàstic de grau mèdic per als tubs significava que només necessitava un circuit nou cada mes. Des que es va quedar sense tubs de traqueotomia nous a principis del mes passat, Evans va bullir tot el que havia d'esterilitzar abans de reutilitzar-lo, va prendre antibiòtics per matar qualsevol patogen que pogués haver passat per alt i va esperar el millor resultat.
«Simplement no vols arriscar-te a una infecció i acabar a l'hospital», va dir, per por de poder estar exposada a una infecció potencialment mortal per coronavirus.
En un sentit molt real, la vida d'Evans ha estat ostatge de les interrupcions de la cadena de subministrament causades per la pandèmia, agreujades per la demanda d'aquests mateixos materials en hospitals concorreguts. Aquesta escassetat presenta reptes de vida o mort per a ella i per a milions de pacients amb malalties cròniques, molts dels quals ja lluiten per sobreviure pel seu compte.
La situació d'Evans ha empitjorat recentment, per exemple quan va contreure una infecció traqueal potencialment mortal malgrat totes les precaucions que va prendre. Ara pren un antibiòtic d'últim recurs, que rep en forma de pols que s'ha de barrejar amb aigua estèril, un altre subministrament que li costa aconseguir. "Tot és així", va dir Evans. "És a molts nivells diferents i tot està erosionant les nostres vides".
El que complica la difícil situació d'ella i d'altres pacients amb malalties cròniques és el seu desesperat desig de mantenir-se allunyats de l'hospital perquè temen contraure el coronavirus o altres patògens i patir complicacions greus. Tanmateix, les seves necessitats reben poca atenció, en part perquè les seves vides aïllades els fan invisibles i en part perquè tenen massa poc poder adquisitiu en comparació amb els grans proveïdors d'atenció mèdica com els hospitals.
«Amb la manera com es gestiona la pandèmia, molts de nosaltres comencem a preguntar-nos: no es preocupen les nostres vides a la gent?», va dir Kerry Sheehan, d'Arlington, Massachusetts, un suburbi al nord de Boston, que ha estat patint una escassetat de suplements nutricionals intravenosos, cosa que li ha permès patir una malaltia del teixit connectiu que li ha dificultat l'absorció dels nutrients dels aliments.
Als hospitals, els metges sovint poden trobar substituts per a subministraments no disponibles, com ara catèters, paquets intravenosos, suplements nutricionals i medicaments com l'heparina, un anticoagulant d'ús comú. Però els defensors de la discapacitat diuen que obtenir una assegurança per cobrir subministraments alternatius sovint és una llarga lluita per a les persones que gestionen la seva atenció a casa, i no tenir assegurança pot tenir conseqüències greus.
«Una de les grans preguntes durant la pandèmia és què passa quan no hi ha prou d'alguna cosa que es necessita desesperadament, ja que la COVID-19 imposa més demandes al sistema sanitari?», va dir Colin Killick, director executiu de la Disability Policy Coalition. La coalició és una organització de defensa dels drets civils dirigida per Massachusetts per a persones amb discapacitat. «En tots els casos, la resposta és que les persones amb discapacitat entren en el no-res».
És difícil saber exactament quantes persones amb malalties cròniques o discapacitats que viuen soles, en lloc de en grups, podrien veure's afectades per l'escassetat de subministrament causada per la pandèmia, però les estimacions són de desenes de milions. Segons els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties, 6 de cada 10 persones als Estats Units tenen una malaltia crònica i més de 61 milions d'americans tenen algun tipus de discapacitat, com ara mobilitat limitada, cognitiva, auditiva, visual o la capacitat de viure de manera independent.
Els experts diuen que els subministraments mèdics ja estan escassos a causa de les interrupcions de la cadena de subministrament i l'augment de la demanda dels hospitals desbordats per pacients de COVID-19 en algunes parts del país durant mesos.
Alguns subministraments mèdics sempre escassegen, va dir David Hargraves, vicepresident sènior de la cadena de subministrament de Premier, que ajuda els hospitals a gestionar els serveis. Però l'abast de la interrupció actual eclipsa qualsevol cosa que hagi experimentat abans.
«Normalment, hi pot haver 150 articles diferents en comanda en qualsevol setmana», va dir Hargraves. «Avui el nombre supera els 1.000».
ICU Medical, l'empresa que fabrica els tubs de traqueotomia que utilitza Evans, va admetre que l'escassetat podria suposar una "enorme càrrega addicional" per als pacients que depenen de la intubació per respirar. L'empresa va dir que estava treballant per corregir els problemes de la cadena de subministrament.
«Aquesta situació s'agreuja per l'escassetat de silicona a tota la indústria, la principal matèria primera per a la producció de tubs de traqueotomia», va dir el portaveu de la companyia, Tom McCall, en un correu electrònic.
«L'escassetat de substàncies en l'atenció sanitària no és res de nou», va afegir McCall. «Però les pressions de la pandèmia i els reptes actuals de la cadena de subministrament global i del transport de mercaderies les han agreujat, tant pel que fa al nombre de productes i fabricants afectats com al temps que s'ha notat i es notarà l'escassetat».
Killick, que pateix de disgrafia motora, una afecció que causa dificultats amb les habilitats motores fines necessàries per raspallar-se les dents o escriure a mà, va dir que en molts casos durant la pandèmia, és més difícil per a les persones amb discapacitat o malalties cròniques accedir a subministraments i atenció mèdica, a causa de l'augment de la demanda pública d'aquestes coses. Anteriorment, va recordar com els pacients amb malalties autoimmunitàries tenien dificultats per complir amb les seves receptes d'hidroxicloroquina perquè, tot i la manca d'evidència que ajudés, molts altres utilitzen el fàrmac per prevenir o tractar el virus de la Covid-19.
«Crec que forma part del trencaclosques més gran de les persones amb discapacitat que es consideren no dignes de recursos, no dignes de tractament, no dignes de suport vital», va dir Killick.
Sheehan va dir que sap què és ser marginada. Durant anys, la dona de 38 anys, que es considerava no binària i utilitzava els pronoms "ella" i "ells" indistintament, va tenir dificultats per menjar i mantenir un pes estable mentre els metges s'esforçaven per explicar per què estava perdent pes tan ràpidament, 0,17 m i pesava fins a 40 kg.
Finalment, un genetista li va diagnosticar un trastorn hereditari rar del teixit connectiu anomenat síndrome d'Ehlers-Danlos, una afecció agreujada per lesions a la columna cervical després d'un accident de cotxe. Després que altres opcions de tractament fracassessin, el seu metge li va indicar que rebés nutrició a casa mitjançant fluids intravenosos.
Però amb milers de pacients de Covid-19 a les unitats de cures intensives, els hospitals comencen a informar d'escassetat de suplements nutricionals intravenosos. A mesura que els casos van augmentar aquest hivern, també ho va fer un important multivitamínic intravenós que Sheehan utilitza cada dia. En lloc de prendre set dosis a la setmana, va començar amb només tres dosis. Hi va haver setmanes en què només tenia dos dels set dies abans del seu següent enviament.
«Ara mateix he estat dormint», va dir. «Simplement no tenia prou energia i tot i així em despertava amb la sensació que no estava descansant».
La Sheehan va dir que ha començat a perdre pes i que els seus músculs s'estan encongint, igual que abans que li diagnostiquessin i comencés a rebre nutrició intravenosa. "El meu cos s'està menjant a si mateix", va dir.
La seva vida durant la pandèmia també s'ha tornat més difícil per altres motius. Amb l'aixecament de l'obligació de portar mascareta, s'està plantejant saltar-se la fisioteràpia per preservar la funció muscular fins i tot amb una nutrició limitada, a causa de l'augment del risc d'infecció.
«Em faria renunciar a les últimes coses a les quals m'aferrava», va dir, dient que havia trobat a faltar reunions familiars i visites a la seva estimada neboda durant els darrers dos anys. «Zoom només et pot ajudar fins a un cert punt».
Fins i tot abans de la pandèmia, la novel·lista romàntica Brandi Polatty, de 41 anys, i els seus dos fills adolescents, Noah i Jonah, estaven regularment a Jefferson, Geòrgia, aïllats dels altres a casa. Estan extremadament cansats i tenen problemes per menjar. De vegades se senten massa malalts per treballar o anar a l'escola a temps complet perquè una mutació genètica impedeix que les seves cèl·lules produeixin prou energia.
Els metges van trigar anys a utilitzar biòpsies musculars i proves genètiques per confirmar que tenien una malaltia rara anomenada miopatia mitocondrial causada per una mutació genètica. Després de moltes proves i errors, la família va descobrir que obtenir nutrients a través d'una sonda d'alimentació i fluids intravenosos regulars (que contenien glucosa, vitamines i altres suplements) ajudava a aclarir la boira mental i a reduir la fatiga.
Per mantenir-se al dia amb els tractaments que canvien vides, entre el 2011 i el 2013, tant mares com adolescents van rebre un port permanent al pit, de vegades anomenat línia central, que connecta el catèter a la bossa intravenosa des del pit. El pit està connectat a venes properes al cor. Els ports faciliten la gestió de fluids intravenosos a casa perquè els Borattis no han de buscar venes difícils de trobar ni introduir-se agulles als braços.
Brandi Poratti va dir que amb fluids intravenosos regulars, va poder evitar l'hospitalització i mantenir la seva família escrivint novel·les romàntiques. Als 14 anys, Jonah finalment està prou sa com per poder-li treure el pit i la sonda d'alimentació. Ara depèn de la medicació oral per controlar la seva malaltia. El seu germà gran, Noah, de 16 anys, encara necessita una infusió, però se sent prou fort per estudiar per al GED, aprovar i anar a l'escola de música per aprendre guitarra.
Però ara, part d'aquest progrés es veu amenaçat per les restriccions induïdes per la pandèmia en el subministrament de solució salina, bosses intravenoses i heparina que Polatty i Noah utilitzen per mantenir els seus catèters lliures de coàguls de sang potencialment mortals i evitar infeccions.
Normalment, en Noah rep 5.500 ml de líquid en bosses de 1.000 ml cada dues setmanes. A causa de l'escassetat, la família de vegades rep els líquids en bosses molt més petites, que van dels 250 als 500 mil·lilitres. Això significa que s'han de substituir amb més freqüència, cosa que augmenta la possibilitat d'introduir infeccions.
«No sembla cap problema, oi? Només et canviarem la bossa», va dir Brandi Boratti. «Però aquest líquid va a la línia central i la sang va al cor. Si tens una infecció al port, busques sèpsia, normalment a la UCI. Això és el que fa que la línia central faci tanta por».
El risc d'infecció de la línia central és una preocupació real i greu per a les persones que reben aquesta teràpia de suport, va dir Rebecca Ganetzky, metgessa assistent del Programa Frontiers en Medicina Mitocondrial de l'Hospital Infantil de Filadèlfia.
La família Polatty és un dels molts pacients amb malalties mitocondrials que s'enfronten a decisions difícils durant la pandèmia, va dir, a causa de l'escassetat de bosses intravenoses, tubs i fins i tot llet artificial que proporcioni nutrició. Alguns d'aquests pacients no poden prescindir de la hidratació i el suport nutricional.
Altres interrupcions de la cadena de subministrament han deixat les persones amb discapacitat sense poder substituir les peces de cadira de rodes i altres instal·lacions que els permeten viure de manera independent.
Evans, una dona de Massachusetts que estava connectada a un respirador, no va sortir de casa durant més de quatre mesos després que la rampa d'accés per a cadires de rodes que hi havia fora de la porta principal es va deteriorar irreparablement i va haver de ser retirada a finals de novembre. Els problemes de subministrament han fet que els preus dels materials superin el que es pot permetre amb uns ingressos habituals, i la seva assegurança només ofereix una ajuda limitada.
Mentre esperava que baixés el preu, Evans havia de recórrer a l'ajuda d'infermeres i auxiliars d'atenció domiciliària. Però cada vegada que algú entrava a casa seva, temia que portés el virus; tot i que no podia sortir de casa, els auxiliars que van venir a ajudar-la van quedar exposats al virus almenys quatre vegades.
«El públic no sap a què estem passant molts de nosaltres durant la pandèmia, quan volen sortir i viure les seves vides», va dir Evans. «Però aleshores estan propagant el virus».
Vacunes: Cal una quarta vacuna contra el coronavirus? Les autoritats han autoritzat una segona dosi de reforç per als nord-americans de 50 anys o més. Aviat també podria estar disponible una vacuna per a nens petits.
Guia sobre l'ús de mascaretes: Un jutge federal revoca l'autorització de l'ús de mascaretes per al transport, però els casos de covid-19 tornen a augmentar. Hem creat una guia per ajudar-vos a decidir si voleu continuar portant mascaretes. La majoria dels experts diuen que hauríeu de continuar portant-les a l'avió.
Seguiment del virus: vegeu les últimes xifres de coronavirus i com s'estan propagant les variants d'òmicron arreu del món.
Proves a domicili: Aquí teniu com utilitzar les proves de COVID a domicili, on trobar-les i en què es diferencien de les proves PCR.
Nou equip dels CDC: S'ha format un nou equip de científics sanitaris federals per proporcionar dades en temps real sobre el coronavirus i els futurs brots: un "servei meteorològic nacional" per predir els propers passos de la pandèmia.
Data de publicació: 28 de juny de 2022