A causa de l'escassetat de la pandèmia, els pacients amb malalties cròniques s'enfronten a reptes de vida o mort

A causa de l'escassetat de la pandèmia, els pacients amb malalties cròniques s'enfronten a reptes de vida o mort

A causa de l'escassetat de la pandèmia, els pacients amb malalties cròniques s'enfronten a reptes de vida o mort

Crystal Evans s'ha preocupat perquè els bacteris creixin dins dels tubs de silicona que connecten la seva tràquea amb el ventilador que bombeja aire als seus pulmons.
Abans de la pandèmia, la dona de 40 anys amb malaltia neuromuscular progressiva seguia una rutina estricta: va substituir amb cura els circuits de plàstic que subministren aire del ventilador cinc vegades al mes per mantenir l'esterilitat. També canvia el tub de traqueotomia de silicona diverses vegades al mes. mes.
Però ara, aquestes tasques s'han tornat infinitament difícils. L'escassetat de silicona i plàstic de grau mèdic per als tubs va significar que només necessitava un circuit nou cada mes. Des que es va quedar sense tubs de traqueotomia nous a principis del mes passat, Evans va bullir qualsevol cosa que havia d'esterilitzar. abans de la seva reutilització, va prendre antibiòtics per matar qualsevol patògen que pogués haver perdut i esperava el millor.resultat.
"No voleu arriscar-vos a infecció i acabar a l'hospital", va dir, tement que pogués estar exposada a una infecció potencialment mortal per coronavirus.
En un sentit molt real, la vida d'Evans s'ha mantingut com a ostatge de les interrupcions de la cadena de subministrament causades per la pandèmia, agreujada per la demanda d'aquests mateixos materials als hospitals ocupats. pacients, molts dels quals ja lluiten per sobreviure pel seu compte.
La situació d'Evans ha empitjorat recentment, per exemple quan va contreure una infecció traqueal potencialment mortal malgrat totes les precaucions que va prendre. Ara està prenent un antibiòtic d'últim recurs, que rep com a pols que s'ha de barrejar amb aigua estèril. - Un altre subministrament que té dificultats per aconseguir. "Cada petita cosa és així", va dir Evans. "És a molts nivells diferents i tot està erosionant les nostres vides".
Complicar la difícil situació d'ella i d'altres pacients crònics és el seu desig desesperat de mantenir-se allunyat de l'hospital perquè temen que puguin contraure el coronavirus o altres patògens i patir complicacions greus. No obstant això, les seves necessitats reben poca atenció, en part perquè les seves vides aïllades fan són invisibles i, en part, perquè tenen massa poc poder de compra en comparació amb els grans proveïdors de salut com els hospitals.
"La manera com es gestiona la pandèmia, molts de nosaltres ens estem començant a preguntar: la gent no es preocupa per les nostres vides?"va dir Kerry Sheehan d'Arlington, Massachusetts, un suburbi al nord de Boston, que s'ha enfrontat a una escassetat de suplements nutricionals per via intravenosa, que li va permetre patir una malaltia del teixit connectiu que dificultava l'absorció de nutrients dels aliments.
Als hospitals, els metges sovint poden trobar substituts per a subministraments no disponibles, com catèters, paquets IV, suplements nutricionals i medicaments com l'heparina, un anticoagulant que s'utilitza habitualment. Però els defensors de la discapacitat diuen que obtenir una assegurança per cobrir subministraments alternatius sovint és una llarga lluita per a les persones. gestionar la seva cura a casa, i no tenir una assegurança pot tenir greus conseqüències.
"Una de les grans preguntes durant la pandèmia és què passa quan no hi ha prou d'alguna cosa que es necessita desesperadament, ja que la COVID-19 exigeix ​​més el sistema sanitari?"va dir Colin Killick, director executiu de la Disability Policy Coalition.La coalició és una organització de defensa dels drets civils dirigida per Massachusetts per a persones amb discapacitat. "En tots els casos, la resposta és que les persones amb discapacitat entren en el no-res".
És difícil saber exactament quantes persones amb malalties cròniques o discapacitats que viuen soles, més que en grups, es podrien veure afectades per l'escassetat de subministrament causada per la pandèmia, però les estimacions són de desenes de milions. Segons els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties. , 6 de cada 10 persones als Estats Units tenen una malaltia crònica i més de 61 milions de nord-americans tenen algun tipus de discapacitat, com ara mobilitat limitada, cognitiva, auditiva, visió o la capacitat de viure de manera independent.
Els experts diuen que els subministraments mèdics ja s'estan esgotant a causa de les interrupcions de la cadena de subministrament i l'augment de la demanda dels hospitals desbordats per pacients amb COVID-19 en algunes parts del país durant mesos.
Alguns subministraments mèdics sempre escassegen, va dir David Hargraves, vicepresident sènior de la cadena de subministrament de Premier, que ajuda els hospitals a gestionar els serveis. Però l'escala de la interrupció actual eclipsa qualsevol cosa que hagi experimentat abans.
"Normalment, pot haver-hi 150 articles diferents en recàrrec en una setmana determinada", va dir Hargraves. "Avui el nombre supera els 1.000".
ICU Medical, l'empresa que fabrica els tubs de traqueotomia utilitzats per Evans, va admetre que l'escassetat podria suposar una "enorme càrrega addicional" als pacients que depenen de la intubació per respirar. La companyia va dir que treballava per corregir els problemes de la cadena de subministrament.
"Aquesta situació es veu agreujada per l'escassetat de silicona a tota la indústria, la matèria primera principal per a la producció de tubs de traqueotomia", va dir el portaveu de la companyia, Tom McCall, en un correu electrònic.
"L'escassetat de substàncies en l'assistència sanitària no és cap novetat", va afegir McCall. "Però les pressions de la pandèmia i els reptes actuals de la cadena de subministrament global i el transport de mercaderies les han agreujat, tant pel que fa al nombre de productes i fabricants afectats com a la durada del temps. mancances s'han fet i es sentiran.”
Killick, que pateix disgrafia motora, una condició que provoca dificultats amb la motricitat fina necessària per raspallar-se les dents o escriure amb lletra, va dir que en molts casos durant la pandèmia és més difícil que les persones amb discapacitat o malalties cròniques accedeixin als subministraments. i atenció mèdica, a causa de l'augment de la demanda pública d'aquestes coses. Abans, va recordar com els pacients amb malalties autoimmunes lluitaven per complir amb les seves receptes d'hidroxicloroquina perquè, malgrat la manca d'evidència que ajudés, molts altres utilitzen el fàrmac per prevenir o tractar Virus del covid-19.
"Crec que forma part del trencaclosques més ampli de les persones amb discapacitat que es consideren no dignes de recursos, no dignes de tractament, no dignes de suport vital", va dir Killick.
Sheehan va dir que sap el que és ser marginat. Durant anys, la jove de 38 anys, que es considerava no binària i utilitzava els pronoms "ella" i "ells" de manera intercanviable, va lluitar per menjar i mantenir un pes constant com a metges. va lluitar per explicar per què estava perdent pes tan ràpidament .5'7 ″ i pesava fins a 93 lliures.
Finalment, un genetista li va diagnosticar un trastorn hereditari del teixit conjuntiu rar anomenat síndrome d'Ehlers-Danlos, una afecció agreujada per lesions a la columna cervical després d'un accident de cotxe. Després que altres opcions de tractament fallessin, el seu metge li va indicar que s'alimentés a casa per IV. fluids.
Però amb milers de pacients amb Covid-19 a les unitats de cures intensives, els hospitals comencen a informar de l'escassetat de suplements nutricionals intravenosos. A mesura que els casos van augmentar aquest hivern, també ho va fer un important multivitamínic intravenós que Sheehan utilitza cada dia. En lloc de prendre set dosis a la setmana, va començar amb només tres dosis. Hi va haver setmanes que només va tenir dos dels set dies abans del seu següent enviament.
"Ara mateix he estat dormint", va dir. "No tenia prou energia i encara em vaig despertar sentint que no descansava".
Sheehan va dir que ha començat a perdre pes i que els seus músculs s'estan encongint, igual que abans de ser diagnosticada i començar a rebre nutrició IV. "El meu cos s'està menjant per si mateix", va dir.
La seva vida durant la pandèmia també s'ha tornat més difícil per altres motius. Amb el requisit de la màscara aixecada, està considerant saltar-se la teràpia física per preservar la funció muscular fins i tot amb una nutrició limitada, a causa de l'augment del risc d'infecció.
"Em faria renunciar a les últimes coses a les quals m'aferrava", va dir, dient que havia perdut les reunions familiars i les visites a la seva estimada neboda durant els darrers dos anys. "Zoom només us pot donar suport".
Fins i tot abans de la pandèmia, la novel·lista romàntica Brandi Polatty, de 41 anys, i els seus dos fills adolescents, Noah i Jonah, eren regularment a Jefferson, Geòrgia.aïllament dels altres a casa. Estan molt cansats i tenen problemes per menjar.De vegades se senten massa malalts per treballar o anar a l'escola a temps complet perquè una mutació genètica impedeix que les seves cèl·lules produeixin prou energia.
Els metges van trigar anys a utilitzar biòpsies musculars i proves genètiques per confirmar que tenien una malaltia rara anomenada miopatia mitocondrial causada per una mutació genètica. Després de molts assaigs i errors, la família va descobrir que l'obtenció de nutrients a través d'un tub d'alimentació i líquids IV regulars (que contenien glucosa). , vitamines i altres suplements) van ajudar a eliminar la boira cerebral i reduir la fatiga.
Per mantenir-se al dia amb els tractaments que canvien la vida, entre el 2011 i el 2013, tant les mares com els nens adolescents van rebre un port permanent al pit, de vegades anomenat línia central, que connecta el catèter amb la bossa intravenosa des del tòrax. el cor. Els ports faciliten la gestió dels líquids IV a casa perquè els Boratti no han de buscar venes difícils de trobar i empènyer agulles als braços.
Brandi Poratti va dir que amb líquids intravenosos regulars, va poder evitar l'hospitalització i mantenir la seva família escrivint novel·les romàntiques. Als 14 anys, Jonah finalment està prou sa com per treure's el pit i la sonda d'alimentació. Ara depèn de la medicació oral per gestionar-se. El seu germà gran, Noah, de 16 anys, encara necessita una infusió, però se sent prou fort per estudiar el GED, aprovar i anar a l'escola de música per aprendre guitarra.
Però ara, alguns d'aquests progrés es veuen amenaçats per les limitacions induïdes per la pandèmia en el subministrament de solució salina, bosses IV i heparina que Polatty i Noah utilitzen per mantenir els seus catèters lliures de coàguls de sang potencialment mortals i evitar infeccions.
Normalment, Noah rep 5.500 ml de líquid en bosses de 1.000 ml cada dues setmanes. A causa de l'escassetat, la família de vegades rep els líquids en bosses molt més petites, que oscil·len entre 250 i 500 mil·lilitres. Això significa substituir-los amb més freqüència, augmentant la possibilitat d'introduir-los. infeccions.
"No sembla gran cosa, oi?Només et canviarem la bossa", va dir Brandi Boratti. "Però aquest líquid va a la línia central i la sang va al teu cor.Si teniu una infecció al vostre port, esteu buscant sèpsia, normalment a la UCI.Això és el que fa que la línia central sigui tan espantosa".
El risc d'infecció de la línia central és una preocupació real i seriosa per a les persones que reben aquesta teràpia de suport, va dir Rebecca Ganetzky, metgessa del Programa Frontiers en Medicina Mitocondrial de l'Hospital Infantil de Filadèlfia.
La família Polatty és un dels molts pacients amb malalties mitocondrials que s'enfronten a eleccions difícils durant la pandèmia, va dir, a causa de l'escassetat de bosses IV, tubs i fins i tot fórmules que proporcionen nutrició. Alguns d'aquests pacients no poden prescindir de la hidratació i el suport nutricional.
Altres interrupcions de la cadena de subministrament han fet que les persones amb discapacitat no puguin substituir peces de cadires de rodes i altres instal·lacions que els permetin viure de manera independent.
Evans, una dona de Massachusetts que estava amb un ventilador, no va sortir de casa seva durant més de quatre mesos després que la rampa d'accés per a cadira de rodes a l'exterior de la seva porta d'entrada es va podrir sense reparar i es va haver de retirar a finals de novembre. Els problemes de subministrament han empès els preus dels materials més enllà del que es pot permetre amb uns ingressos regulars i la seva assegurança només ofereix una ajuda limitada.
Mentre esperava que el preu baixés, Evans va haver de confiar en l'ajuda d'infermeres i auxiliars de salut a la llar. Però cada vegada que algú entrava a casa seva, tenia por que portés el virus, tot i que no podia sortir de casa, ajudants. que van venir a ajudar-la van estar exposats al virus almenys quatre vegades.
"El públic no sap amb què ens enfrontem molts de nosaltres durant la pandèmia, quan volen sortir i viure la seva vida", va dir Evans."Però després estan estenent el virus".
Vacunes: necessiteu una quarta vacuna contra el coronavirus? Els funcionaris han autoritzat una segona vacuna de reforç per als nord-americans de 50 anys o més. És possible que aviat també estigui disponible una vacuna per a nens petits.
Orientació sobre mascaretes: un jutge federal anul·la l'autorització de màscares per al transport, però els casos de covid-19 tornen a augmentar. Hem creat una guia per ajudar-vos a decidir si continueu utilitzant una tapa facial. La majoria dels experts diuen que hauríeu de continuar portant-les. l'avió.
Seguiment del virus: mireu els últims números de coronavirus i com s'estan estenent les variants d'omicron per tot el món.
Proves casolanes: a continuació s'explica com utilitzar les proves domèstiques de covid, on trobar-les i com es diferencien de les proves de PCR.
Nou equip de CDC: s'ha format un nou equip de científics federals de la salut per proporcionar dades en temps real sobre el coronavirus i futurs brots: un "servei meteorològic nacional" per predir els propers passos de la pandèmia.


Hora de publicació: 28-juny-2022